Ziua Internațională a Bolilor Rare sărbătorită în data de 29 februarie, cea mai rară zi din calendar, conform DSP Dâmbovița

În fiecare 29 februarie, Ziua Internațională a Bolilor Rare este celebrată pentru a atrage atenția asupra problemelor cu care se confruntă pacienții cu boli rare și familiile lor. Această dată a fost aleasă pentru a sublinia raritatea acestor boli, transformând-o într-o oportunitate de conectare și susținere pentru toți cei implicați în acest domeniu. Conform datelor oferite de DSP Dâmbovița, o boală rară este considerată atunci când afectează mai puțin de 5 din 10.000 de persoane. Astăzi, se cunosc peste 6000 de astfel de boli, dintre care 72% sunt de origine genetică și 75% afectează copiii. În România, sunt înregistrate în evidențe 8.000 de persoane diagnosticate cu boli rare, însă se estimează că numărul acestora este mult mai mare. În cadrul "Conferinței naționale de închidere a Campaniei Ziua Internațională a Bolilor Rare 2023", organizată de Alianța Națională pentru Boli Rare din România, s-a subliniat importanța dezvoltării Registrului Național al Bolilor Rare, în conformitate cu recomandările Consiliului Uniunii Europene. Acest registru va reprezenta o resursă esențială pentru înțelegerea și gestionarea complexității cauzate de bolile rare și va oferi posibilitatea de a monitoriza simptomele, tratamentele și să identifice posibilele riscuri sau efecte secundare ale acestora. Pe lângă aceste eforturi la nivel național, Ziua Internațională a Bolilor Rare servește și drept moment de conștientizare și luptă pentru asigurarea unei abordări mai bune și mai eficiente față de pacienții cu boli rare la nivel local, național și internațional. Scopul este acela de a îmbunătăți calitatea serviciilor medicale de diagnostic și tratament și de a asigura egalitatea de șanse la integrarea socială a celor diagnosticați cu o boală rară.