Program european dedicat romanilor cu boli rare: JARDIN
Program european dedicat romanilor cu boli rare: JARDIN
București, România - În perioada 2024-2026, românii care suferă de boli rare vor beneficia de un program european dedicat lor, denumit "JARDIN". Acest program are ca principal obiectiv stabilirea unui traseu clinic coerent și eficient pentru pacienții cu boli rare, asigurându-le acces la diagnostice precise și tratamente adecvate.
În cadrul programului JARDIN, România va beneficia de ghiduri clinice standardizate, dezvoltate prin colaborarea cu Rețelele Europene de Referință (ERNs). Aceste rețele reunesc experți din diverse domenii medicale pentru a împărtăși cunoștințe și pentru a colabora la tratarea și diagnosticarea bolilor rare și complexe. Colaborarea aceasta va facilita integrarea practicilor medicale de vârf în sistemul național de sănătate, contribuind la crearea unor centre de excelență și la formarea profesională continuă a personalului medical, conform unui comunicat al Asociației Române de Cancere Rare remis Agerpres.
Autoritățile sanitare din România vor beneficia de recomandări concrete pentru dezvoltarea traseelor clinice și a rețelelor naționale de referință, precum și a mecanismelor de trimitere. Aceste măsuri vor contribui la crearea unui sistem de sănătate mai eficient și mai echitabil.
La ora actuală, există peste 7000 de boli rare descrise, dintre care 70% apar în perioada copilăriei. Procesul de diagnosticare al acestor boli durează, în medie, între 5 și 7 ani. În acest interval, pacienții trec prin două-trei diagnostice greșite și ajung să fie consultați de până la opt medici diferiți.
"Viața cu o boală rară poate fi extrem de dificilă și izolatoare. Există încă puține informații despre afecțiunile rare și doar 5% dintre cele peste 7000 de boli rare au tratament. De aceea, îngrijirea acestor persoane este complexă și dificilă, necesitând echipe multidisciplinare de experți", a declarat Dorica Dan, președinta ARC Rare.
Bolile rare prezintă o complexitate deosebită datorită diversității lor genetice și clinice, ceea ce conduce la o varietate semnificativă în posibilitățile terapeutice, dietetice și în alte metode de îngrijire. Fiecare boală rară necesită o abordare personalizată, care să ia în considerare specificul fiecărui caz în parte. De la tratamente medicamentoase inovatoare, la regimuri dietetice adaptate și terapii fizice sau ocupaționale, îngrijirea pacienților cu boli rare trebuie să fie integrată și coordonată de echipe multidisciplinare.
Diversitatea abordărilor necesită o colaborare strânsă între cercetători, clinicieni și familii pentru a dezvolta și implementa cele mai eficiente strategii de tratament și îngrijire. Programul JARDIN este văzut ca un pas important în această direcție, promițând să aducă îmbunătățiri semnificative în viețile pacienților cu boli rare din România.
